Friday, May 22, 2009

芯荟,你一定会挨过这一关!

我一直都想让我的部落开开心心的,好让大家相信世界美好,可是,我今天要破例……

表姐的女儿芯荟在出世的时候,我们在黄姚。收到表姐的短讯,我们都开心得很。回来后各自买了礼物去看看我们可爱的表侄女。她有一种倔强调皮的表情,特别讨人爱。

出世后五十多天,竟然突然间因严重痉挛抽搐而入院。南华医院的儿童专科尝试了一天,说找不倒病因,提议表姐把女儿送去槟城中央医院,因为全马只有三位儿童脑科专科医生,而北马就只有一位。到了中央医院,医生折腾了好久,依然找不出病因。

我第一次到医院看她的时候,她还在ICU。她痉挛得太严重,麻醉药药量得去到她自己无法呼吸方能阻止她痉挛。结果她身上有氧气管、食管、以及各种各样我们叫不出名字的仪器。瘦小的她在小孩儿ICU病床上显得那么脆弱,小手都被针管刺得肿了,再没地方插,结果插在脚底。心疼死了。我什么都不能做,只会偷偷的擦眼泪。

后来辗转听说她渐渐复原(但当时还不知道病因),我再去看她的时候已经在普通病房了。好转了,就只是还得以胶管喂食。大家以为一切好转,但她终究还是再次进了ICU。那时候,听说医生已经宣布证实她的脑在痉挛时因缺氧而损伤了。

今天,放工回家,听爸爸说医生终于公布了病因。爸转述,说她患上的是基因病,体内缺少一种分解蛋白质enzyme。据说她这病,全世界证实的病例只有50宗,在亚洲只有两宗,第一宗在香港,第二宗就是芯荟了。我刚刚在网络上略微找了找,我猜应该就是Trifunctional protein deficiency吧?(明天才能找杰问个清楚)

西医的历史毕竟很短,医生已经束手无策的事,我相信世界上各地民间必定还有许多秘方。有谁曾经听说过这种病情、或知道有什么秘方、或有任何关于此类病情的朋友们,是不是可以在留言处给我一些资料?
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